La evaluación de los niños con T.G.D. deberá efectuarse desde un enfoque multidisciplinar. En primer lugar la evaluación médica y neurológica debe aportar una historia detallada desde el nacimiento, su desarrollo, exámenes o pruebas físicas y neurológicas. En algunos casos será necesaria la realización de estudios del cariotipo para detectar posibles anomalías cromosómicas como el Síndrome X Frágil.
EVALUACIÓN PSICOLÓGICA
Pueden existir disfunciones en las áreas de expresión oral, motricidad, capacidad sensorial y cognitiva, por lo que todas ellas deben ser evaluadas.
La aplicación de pruebas de capacidad intelectual, como el WISC-R o WISC IV, sólo deberán ser utilizadas en los casos en los que la expresión oral esté preservada, en caso contrario, no se obtendrán datos fiables.
Pruebas específicas de evaluación
Existen una serie de instrumentos de evaluación cuyos resultados sirven como indicativo de presencia de un síntoma. Estos cuestionarios suelen estar orientados a delimitar la existencia de un espectro autista, Síndrome de Asperger y autismos de alto nivel de funcionamiento.
Existen diferentes baterías, inventarios y escalas del desarrollo (Gesell, Battelle, Bayley...) que pueden proporcionarnos una información valiosísima, ya que nos señalan el punto donde se encuentra el niño dentro de cada una de las diferentes áreas propuestas (en las baterías Battelle: áreas personal, social, adaptativa, motora, comunicación y cognitiva). Esto se lleva a cabo determinando una edad (según baremos) para cada área. Así un niño de 5 años con alta afectación en la área motriz puede dar una edad de desarrollo en esa área de tan sólo 2 o 3 años, ello nos da una idea del retraso que presenta siempre comparado con el grupo normativo.
Es evidente que esta información es necesaria en un primer momento a efectos de confirmar el diagnóstico, sin embargo debe ser después complementada con pruebas individualizadas en función de la realidad de cada niño. Lo que se plantea en estos niños es la necesidad de dar paso a una evaluación de caso único en contraposición al caso evaluado en función de la norma, es decir, de la población general.
Objetivos de la Evaluación
La evaluación debe ser eminentemente práctica, es decir con la finalidad de conocer:
Es evidente que esta información es necesaria en un primer momento a efectos de confirmar el diagnóstico, sin embargo debe ser después complementada con pruebas individualizadas en función de la realidad de cada niño. Lo que se plantea en estos niños es la necesidad de dar paso a una evaluación de caso único en contraposición al caso evaluado en función de la norma, es decir, de la población general.
Objetivos de la Evaluación
La evaluación debe ser eminentemente práctica, es decir con la finalidad de conocer:
1-El punto donde nos encontramos (evaluación actual)
2-Determinar hasta donde podemos llegar (potencial de modificación y aprendizaje)
3-De qué forma vamos a hacerlo (estrategias psicológicas a emplear).
A nivel psicológico procederemos a una evaluación exhaustiva. Las baterías y cuestionarios estandarizados señalados más arriba es sólo un primer paso. Con ellos obtendremos la línea base. Posteriormente, tal como se ha señalado anteriormente, debemos introducir la evaluación de caso único. Ello comprenderá como metodología fundamental la observación directa del niño en su ambiente natural complementado con la recogida de información en entrevistas a padres y educadores.
Vamos a evaluar todo aquello que preocupa a los padres en su comportamiento, en lo que hace y también en lo que deja de hacer, sin olvidar aquello que quizás aún no es visible todavía o no se le da importancia.
Muchos de estos niños, sobretodo los que mantienen conservadas parte de sus capacidades intelectuales, pueden adaptarse al mundo y desarrollar estrategias para compensar sus limitaciones, es por ello que se hace necesario una evaluación a medida y el ofrecimiento de ayudas por parte de los diferentes profesionales implicados a lo largo de todo su ciclo vital.
Se han señalado 4 áreas importantes en las que centraremos nuestra atención:
a) Área social y comunicativa
Se evaluará el nivel de apego a sus padres, su nivel de contacto ocular, interés social, intención comunicativa, atención y miedos entre otros. ¿Cuál es el canal comunicativo entre el niño y su entorno más próximo?, ¿existe capacidad e intención comunicativa? ¿cómo expresa sus emociones? La evaluación por observación y la utilización de registros y pruebas formales así como la entrevista a padres y cuidadores pueden aportar información relevante. Es importante encontrar el eslabón en donde nos encontramos. Es preciso conocer y explorar las diferentes capacidades sensoriales (oída, vista e incluso tacto) para tratar de potenciar el canal comunicativo más eficaz.
b) Área cognitiva y motora
¿Cuál es su capacidad cognitiva? en los T.G.D. los criterios deben ser más flexibles. Un niño puede carecer de la capacidad de hablar, incluso de la intención comunicativa, pero puede ser muy hábil para montar o desmontar objetos de su interés o construir puzzles.
Es necesario explorar las habilidades y capacidades de cada niño desde el enfoque individual y evaluar para crear una línea base desde la que empezar a trabajar. ¿Tiene conocimiento de sí mismo? ¿reconoce el mundo que le rodea? ¿es el niño capaz de trazar con lápiz líneas simples? ¿es capaz de clasificar objetos por colores, formas o tamaños? ¿es capaz de montar rompecabezas? ¿Cuáles son sus áreas de interés?
Estas y otras muchas preguntas deben ser planteadas durante la evaluación. Necesitamos además mucha capacidad de observación, constancia, trabajo y mucho sentido común. Ayudará el conocer cuales son sus objetos, juegos o actividades preferidas para utilizarlas como motivadores para las tareas de evaluación.
Respecto al área motriz, la evaluación es mucho más objetiva dado que una observación estructurada a partir de cualquiera de las escalas de desarrollo pueden acercarnos a las limitaciones o barreras motrices del niño. En esta área la evaluación e intervención se efectuará a partir de profesionales de la medicina y fisioterapia.c) Hábitos autonomía, comida, higiene...
Son objetivos también prioritarios, establecer, en la medida de lo posible, los diferentes hábitos para que el niño lleve al máximo su autonomía funcional. Muchos padres adoptan posturas demasiado proteccionistas lo que suele llevar emparejado un relajamiento en las exigencias de comida, sueño e higiene. El niño debe aprender a comer sólo, a dormir a sus horas en su habitación y ser capaz de controlar los esfínteres en situación diurna y nocturna. Evidentemente muchos de estos niños tienen unas limitaciones orgánicas y será el examen médico quien nos determine las posibilidades de corregir alguno de estos aspectos; ello no es excusa para que, cuando no haya imposibilidad total, se actúe para intentar establecer o mejorar dichos hábitos.
Para evaluar todas estas cuestiones se utilizará la entrevista con los padres y un registro de todos los hábitos asumidos o no por el niño. Es también necesario conocer el historial médico y si el niño presenta problemas a nivel orgánico (crisis epilépticas, complicaciones oftalmológicas, problemas en la deglución o asimilación de ciertos alimentos, trastornos motrices, etc...). A partir de estos datos se puede configurar el plan de intervención en base al registro de conductas y posteriores técnicas de modificación de conducta, si procede.
d) Conductas: eliminación o instauración
¿Por dónde empezar? Los T.G.D. cursan con una amplia, variada y compleja manifestación conductual. Rabietas, desobediencia, hiperactividad, baja tolerancia a la frustración, intolerancia a los cambios de su entorno, aleteos de manos, estereotipias, obsesiones, rituales e incluso autolesiones. El registro detallado de cada una de estas manifestaciones así cómo sus antecedentes ¿qué ocurre antes de efectuar la conducta? ¿donde se produce o delante de quien? o consecuentes ¿qué le ocurre al niño cuando efectúa la conducta? ¿es castigado, se le consiente? Estos datos deberán ser recogidos mediante registros y serán claves para trazar, si procede un plan de intervención.
Las primeras conductas sobre las que se debe intervenir son las que suponen un riesgo para el propio niño u otros. También aquellas de las que se deriven un malestar acusado en el seno de la familia.
Hay que eliminar o minimizar conductas pero también deberemos proceder a incorporar nuevas conductas que no están presentes o lo están de forma intermitente. Enseñar o modelar conductas para mejorar aspectos de los hábitos cotidianos mencionados anteriormente (comida, higiene, control esfínteres, etc...) o enseñar habilidades de relación con los otros o técnicas de autocontrol para niños que cursan con hiperactividad. Por tanto, deberemos registrar también aquellas conductas que queremos establecer pero que actualmente no están presentes en el repertorio del niño.
e) Otras áreas
Otras áreas de interés a la hora de evaluar son la familiar y la escolar. En la primera hay que conocer cuales son las necesidades de la familia, cómo les ha alterado su vida cotidiana, cómo han aceptado el diagnóstico y, en el caso de que haya hermanos, cómo se lo han explicado.
Si el niño asiste a una guardería o escuela se deberá también recoger información acerca de su funcionamiento en estos lugares mediante entrevista a los maestros o cuidadores y estableciendo también registros conductuales si son necesarios.