La evidencia de padecer diabetes, en la mayoría de los casos, y en especial para la diabetes tipo 1, se presenta repentinamente. En muchos casos el diagnóstico produce perplejidad en la familia.
FASES DE ADAPTACIÓN A LA DIABETES
Es evidente que el debut de la diabetes en el niño o adolescente supone un cambio de rutinas, así como la necesidad de una vigilancia constante. El diagnóstico de cualquier enfermedad crónica produce un impacto en las personas al saber que se trata de una enfermedad incurable, que durará toda la vida y la necesidad de ajustar el estilo de vida que impone esta enfermedad.
El proceso psicológico de adaptación a esta realidad pasa por una serie de etapas:
Negación de la enfermedad: pensando que se han equivocado en el diagnóstico
Rebeldía o ira: sentimientos de injusticia por la situación, búsqueda de culpables (familiares con esa enfermedad, que le hayan dado al niño demasiados dulces)
Negociación: la idea de que no van a ponerse insulina aunque tengan diabetes
Depresión: conciencia de la enfermedad. Miedo a las repercusiones. Sensación de cambios permanentes. Miedo a las complicaciones. Preocupacion por los nuevos hábitos que debe aprender
Adaptación: aceptación del problema
La actitud que adopten los padres ante la enfermedad influirá directamente sobre el niño con diabetes. Expresar angustia por parte de los padres, con actitudes de sobreprotección suelen producir el rechazo y rebeldía por parte del niño.
En la diabetes, como en cualquier enfermedad crónica, es necesario realizar un reajuste psicológico para incorporar las necesidades de cuidados propias de la enfermedad a la persona, que se debe sentir igual que antes de tener la enfermedad, excepto por el hecho de tener que procurarse unos cuidados específicos.
En las fases de adaptación a la enfermedad puede ser muy beneficiosa la terapia psicológica, tanto en el niño como en sus padres, para poder realizar una correcta aceptación del problema.
EFECTO DEL DIAGNÓSTICO SOBRE EL NIÑO
NIÑOS MENORES DE 4 AÑOS
El niño no entiende en qué consiste la diabetes ni lo que implica padecer una enfermedad crónica, pero puede percibir angustia en sus padres por "algo referente a él". Lógicamente la responsabilidad del tratamiento recae en los padres.
Hasta los 3 años el principal riesgo es una hipoglucemia severa, ya que hay dificultades para ajustar las dosis de insulina y el niño aún no es capaz de comunicarse.
Los problemas que puede tener el niño se producen en caso de que necesite ser hospitalizado: ansiedad por la separación de los padres y fobias derivadas de los procedimientos dolorosos empleados en el hospital. Las sensaciones dolorosas (pinchazos) las interpretan como posibles castigos por su "mal comportamiento", por ello, algunos tratan de portarse especialmente bien a la salida del hospital para evitar volver. Es necesario explicarles que su ingreso no tiene nada que ver con su comportamiento y que los pinchazos y restricciones alimentarias son consecuencia de la diabetes y en ningún caso de su conducta.
NIÑOS DE 4-6 AÑOS
El diagnóstico de la enfermedad provoca que el niño interprete que está ingresado en el hospital como un castigo por su comportamiento. Es importante que los padres permanezcan al lado del niño durante su hospitalización, que tenga junto a él algún juguete u objeto al que tenga aprecio. Si el niño pregunta sobre si se va a curar, si podrá tomar chuches o si siempre tendrá que pincharse, hay que evitar mentirle, pero la información debe ser adecuada para su edad.
NIÑOS DE 7-9 AÑOS
A esta edad los niños que debutan con diabetes suelen estar más pendientes de las novedades que implica el tratamiento que de la diabetes en sí. A esta edad el niño se da cuenta perfectamente de lo que ocurre, por lo que habrá que evitar que el diagnóstico se tome como una tragedia para los padres
NIÑOS DE 9-12 AÑOS
En esta etapa de preadolescencia, es más difícil el control de la diabetes por los cambios hormonales que experimenta el niño. En esta época el niño comienza a dar mayor importancia a su entorno, y desea sentirse igual que los demás
ACTITUDES DE LOS PADRES ANTE EL DEBUT
Los padres transmiten su propio estado emocional, de esta forma, si el estado de ánimo de los padres se ve alterado con sentimientos de cólera, ansiedad, depresión, miedo, inseguridad, etc; influirá en el hijo que puede perder la seguridad afectiva.
Dado que el diagnóstico de la diabetes supone en cualquier familia la necesidad de hacer frente a una enfermedad crónica, es muy importante que su entorno familiar posibilite el autocuidado del diabético facilitando su autonomía y calidad de vida. En numerosas ocasiones los padres viven el debut como una pérdida, pues piensan que las expectativas de futuro, esperanzas, sueños de su hijo quedan truncadas para siempre. En otros casos los padres se sienten desbordados por las nuevas responsabilidades con relación a los cuidados, dando lugar a situaciones de conflicto bien, frente al niño o bien entre los propios cónyuges.
Miedo ante la posible amenaza de la muerte del niño por padecer diabetes.
Posibilidad de ser ellos responsables de la enfermedad, por carga hereditaria o por haber hecho algo equivocado.
Cambio en el modo de considerar a su hijo: de un niño saludable a un paciente que padece una enfermedad incurable.
Abandono de las actividades y roles sociales habituales hasta ese momento en la familia en general, o los padres en particular a favor del cuidado del niño.
Ansiedad ante el futuro del niño; si será capaz de cuidarse respecto a la enfermedad durante, en principio, toda su vida.
PAUTAS PARA LOS PADRES
La actitud de los padres es fundamental para favorecer el autocuidado de un niño con diabetes. Es importante que los padres transmitan a los hijos sentimientos de tranquilidad y seguridad, de que todo sigue igual y se le valora independientemente de tener diabetes. Algunas pautas serían:
Intentar que el estado emocional y conductas de los padres no repercutan sobre la dinámica familiar. En este sentido, es importante que el resto de los hermanos no sientan que ahora ya no se les hace tanto caso como antes, dando lugar a algunos desequilibrios dentro de la familia (por ello en algunas ocasiones alguno de los hermanos transmite su deseo de tener diabetes). Habría que tratar al niño con diabetes como a uno más dentro de la familia.
Es necesario que los padres se desahoguen tras el impacto del diagnóstico que se permitan sentir y expresar todo tipo de emociones (tristeza, ansiedad, preocupación, ira), esto es bueno y ayuda a asimilar la nueva situación, pero por otro lado, es muy importante que el niño perciba normalidad y para ello se ha de evitar que el niño presencie este tipo de estados emocionales negativos. De esta manera, se evitarán preocupaciones y culpabilidades innecesarias.
Apoyo social; es importante que la familia busque apoyo en médicos, educadores, psicólogos… que le puedan ayudar a resolver las dudas de cualquier tipo que les plantee la enfermedad, y por supuesto, una vez más, continuar con la vida tal y como era antes del diagnóstico.
No hay que dejarse abrumar por los conocimientos previos sobre la enfermedad, así como opiniones de personas, “amigos de cabecera”, “vecinos psicólogos”, rumores, etc., que realmente tienen un conocimiento muy limitado sobre la diabetes y que no se corresponde con la realidad. Por eso es importante que cualquier tipo de duda sea consultada con el especialista.
Favorecer la expresión de sentimientos del niño acerca de la enfermedad y ayudarle a buscar soluciones, lo que le permitirá en primer lugar liberarse de su angustia, y en segundo lugar, fomentar su independencia.
Continuar realizando las mismas actividades, trabajos, tareas y pasatiempos que realizaban antes del diagnóstico, para así normalizar la nueva situación y distraerse ante los pensamientos obsesivos que puedan surgir acerca de la enfermedad.
PROBLEMAS DE CONDUCTA QUE SE SUELEN PRODUCIR
- Negarse a ser pinchado en determinados sitios
- Repetición de lugares de inyección
- Montar rabietas a la hora de ponerle la insulina
- Desobediencia a la llamada de los padres para ponerle la insulina
- Retrasarse a la hora de empezar a comer
- Pedir comida repetidamente sin tener hipoglucemias
- Negarse a comer determinados alimentos
- No querer comer la cantidad que debe
· Como primer paso, los padres tienen que observar cuál es exactamente el problema que presenta su hijo y qué es lo quieren cambiar: para ello, hay que observar qué es lo que ocurre antes, durante y después de que se de la conducta problema y ver con qué frecuencia ocurre. Es aconsejable premiar todas aquellas conductas que sean alternativas y deseables a la conducta problema con refuerzos del tipo: besos, caricias, piropos, actividades agradables para el niño, etc. Para que sea eficaz, el refuerzo siempre ha de ser inmediato. Por ejemplo; si el niño llora cada vez que la madre le va a poner la insulina (descartando que la causa no sea por dolor), quizá sea para llamar la atención de su madre, por lo que sería importante en ese punto, que la madre distrajera al niño (como contarle un cuento) y no prestar ninguna atención al lloriqueo, aunque sí prestarle toda la atención cuando el niño deje de llorar o cuando no llore al ponerle la insulina.
· Otras son las situaciones en las que el niño actúa sin hacer caso cuando, por ejemplo, se le dice que siempre tiene que llevar terrones de azúcar en los bolsillos. Sería importante que los padres le dejaran claro lo que esperan de él, sin regañarle, y que hicieran pactos con el hijo en los que todos se pusieran de acuerdo sobre lo que quieren, explicando lo que conseguirá por hacerlo. Es aconsejable que los padres no sermoneen o no sometan a un exhaustivo interrogatorio al niño.
· Sería conveniente informar al resto de la familia y personas del entorno del niño de lo que se quiere conseguir de él para que también ayuden al cambio.